Родителям Михаила Бахтина, который страдает от спинальной мышечной атрофии, предложили сделать малышу укол препарата «Спинраза»: опасность в том, что результат может быть непредсказуем, передает корреспондент ВЕДОМОСТИ Урал.
Как пишут в Telegram-канале «Не для протокола», решение было принято кабмином Свердловской области после обращения из Следственного комитета. Родителям предложили сделать их ребёнку укол препарата «Спинраза», однако последствия могут быть непредсказуемы и даже плачевны.
Нет ни единого подтвержденного случая безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма», инъекцию которого он получил двумя годами ранее.
В департаменте информполитики Свердловской области опубликовали заявление главы регионального Министерства здравоохранения Андрея Карлова. По его словам, препарат куплен свердловским Минздравом по решению суда и сейчас находится в аптеке.
«В структурах министерства здравоохранения Свердловской области, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол. Причина прежняя — в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата "Золгенсма". Необходимо решение федерального консилиума», - подчеркнул Карлов.
Вместе с этим министр уточнил, что маленький Миша не наблюдался в Свердловской областной детской больнице уже более 1 года, а его родители до сих пор отказываются от взаимодействия с медиками.
«На прошлой неделе правительство получило письмо от и.о.руководителя СУ СКР по Свердловской области А.Д. Надбитова с просьбой организовать повторную врачебную комиссию и рассмотреть вопрос о лечении Миши препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам». Мы готовы это сделать. Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в областной детской больнице. Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ», - отметил он.
Тем временем сегодня стало известно, что мальчик начал принимать еще один препарат - "Рисдиплам", с августа прошлого года. Имя врача, который назначил это лекарство Мише, неизвестно, а родители отказываются его разглашать. Они приобретают препарат за счет средств фондов и не обращались в министерство здравоохранения для получения "Рисдиплама".
Следственный комитет не требует от министерства и врачей срочно начать назначение укола "Спинразы", который родители так настойчиво просят. Даже следователи понимают, что для назначения этого серьезного препарата ребенку с СМА необходимо провести медицинскую комиссию. Отец Миши, Дмитрий Бахтин, посетил Министерство здравоохранения и был принят заместителем министра Еленой Чадовой. Однако он категорически отказался от проведения врачебной комиссии для сына. Его требование получить лекарство непосредственно в руки невозможно с точки зрения законодательства.
Главной задачей всех медицинских специалистов в данной ситуации является не нанести вред ребенку. Они осознают всю сложность ситуации, искренне хотят помочь, но на данный момент не могут совершить никаких действий, так как родители настойчиво противостоят консилиуму врачей.
