1
Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга, страдающий от редкого генетического заболевания — спинально-мышечной атрофии, не получит необходимое лекарство. Врачи Областной детской клинической больницы (ОДКБ) отказались назначить ему препарат «Рисдиплам», который мог бы улучшить его состояние. Родители мальчика намерены обжаловать это решение.
Миша Бахтин — один из первых детей в России, которым сделали укол препарата «Золгенсма», стоимостью около 160 миллионов рублей. Это лекарство должно было заменить поврежденный ген, ответственный за развитие мышц. Однако у Миши не произошло ожидаемого эффекта. Поэтому его родители хотели продолжить лечение другими препаратами — «Спинразой» или «Рисдипламом».
Однако врачи ОДКБ отказались выписывать эти лекарства, сославшись на то, что они не совместимы с «Золгенсмой» и могут быть опасны для ребенка. Родители Миши не согласились с этим и обратились в суд, в прокуратуру и в Следственный комитет. Они утверждают, что «Рисдиплам» положительно влияет на здоровье Миши, улучшая его моторику и дыхание.
В июле 2023 года губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил обеспечить Мишу Бахтина лекарством «Рисдиплам». Однако врачи ОДКБ не выдавали препарат, требуя провести дополнительный консилиум с участием федеральных специалистов. Такой консилиум состоялся 18 декабря, результат которого оказался отрицательный. Врачи решили, что Мише Бахтину не нужен «Рисдиплам», а только реабилитация и наблюдение.
Родители Миши Бахтина считают это решение необоснованным и жестоким. Они говорят, что без лекарства их сын может умереть, и намерены продолжать бороться за право Миши на лечение и жизнь.
