1
В Перми 18-летняя девушка, страдающая от редкого заболевания, вызывающего аллергию даже на воду, вынуждена была обратиться в суд, чтобы получить жизненно необходимую лечебную смесь.
Вика Симонова, подопечная благотворительного фонда “Дедморозим”, весила всего 10 кг к своему совершеннолетию. Ранее она получала специальное питание в поликлинике, но после достижения 18 лет ей было отказано в предоставлении смеси во взрослом медицинском учреждении.
Ситуация ухудшилась, когда у Вики развилась крапивница, реакция организма на пищу и воду. Ее мать, Ольга Симонова, обратилась за помощью к фонду “Дедморозим”, который ранее помогал подбирать смесь, и впоследствии — в суд. Благодаря усилиям мамы и поддержке фонда, в начале марта Вика получила первые 20 банок необходимой смеси. Решение суда гарантирует, что она будет продолжать получать питание, пока в этом есть необходимость.
В течение полутора лет судебных разбирательств, жители Перми собирали средства на лечебное питание для Вики. Екатерина Осипова, координатор по взаимодействию с органами государственной власти фонда “Дедморозим”, отметила, что обязанность по закупке и передаче лечебного питания возложена на региональное министерство здравоохранения согласно ФЗ № 323. Несмотря на отсутствие локального регулирования, власти региона согласились обеспечивать взрослых пациентов питанием по медицинским показаниям. В 2022 году Егор Ильин, страдающий от мышечной дистрофии Дюшенна, стал первым в России, кто получил необходимую смесь за счет государственного бюджета.
Благодаря лечебной смеси, Вика смогла набрать до 13 кг, стабилизировав свой вес. Фонд “Дедморозим” продолжает свою благотворительную деятельность, недавно начав сбор средств для 19-летнего инвалида из детского дома, который изготовил более 200 деталей для тактильной карты.
