Власти Свердловской области достигли соглашения с фондом поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» о расширении сотрудничества, передает корреспондент ВЕДОМОСТИ Урал.
Сегодня, 24 января, губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев провёл рабочую встречу с председателем правления фонда, членом Общественной палаты РФ протоиреем Александром Ткаченко.
«Подобные соглашения "Круг добра" в 2023 году намерен подписать со всеми российскими регионами. Свердловская область стала одной из первых, заключивших договорённости с фондом о повышении эффективности помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями», - говорится в сообщении департамента информационной политики Среднего Урала.
Куйвашев напомнил, что фонд является инициативой президента России Владимира Путина. Занимается фонд «благородной и очень нужной работой - помогает российским детям и их родителям бороться с тяжелыми и редкими заболеваниями».
«В Свердловской области деятельность Фонда получила самую горячую поддержку. Мы оказываем всестороннее содействие работе фонда, своевременно предоставляем все документы, формируем списки нуждающихся в лечении детей. В настоящее время 165 уральских детей обеспечиваются за счет средств фонда лекарствами и медицинскими изделиями», - рассказал глава региона.
Согласно правилам, заявки в фонд направляются региональными Министерствами здравоохранения РФ на помощь адресно каждому юному пациенту с тяжёлым заболеванием.
«Это взаимодействие регламентируется, прежде всего, постановлениями Правительства России. Однако существующие документы задают лишь общие рамки работы, но не детализируют рабочие процессы. Поэтому выстраивание максимально эффективного взаимодействия фонда с регионами - один из приоритетов в работе "Круга добра". Для этого, в частности, подписано соглашение со Свердловской областью», - говорится в сообщении.
Подписанный документ закрепит круг лиц, которые станут ответственны за различные механизмы двухстороннего сотрудничества с фондом, определив «приоритетные направления взаимодействия». Соглашение также регламентирует сопровождение семей с тяжелобольными детьми на всех этапах подготовки и удовлетворения заявки.
«Хочу выразить благодарность губернатору Евгению Куйвашеву, министерству здравоохранения региона за внимание к теме помощи семьям, в которых болеют дети. Подписанное сегодня соглашение, которое регулирует взаимодействие между фондом и органом здравоохранения региона, прописывает все аспекты нашего сотрудничества. Это означает, что помощь детям является важнейшим приоритетом деятельности руководства региона», - сказал в свою очередь Ткаченко.
Сообщается, что на 2022-2023 годы будет направлено порядка 4,8 миллиардов рублей на помощь детям в рамках работы фонда в Свердловской области.
«В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд, - уже 59 болезней. Это, например, миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия (СМА), нейрональный цероидный липофусциноз второго типа, первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования, ахондроплазия, наследственный ангионевротический отёк и другие. У "Круга добра" уже более 5 тысяч пациентов. Вне зависимости от доходов или места жительства семьи все дети с орфанными заболеваниями могут получить дорогостоящие лекарства. За два года работы Фонда на это направлено уже 94 миллиарда рублей. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 миллионов рублей в год», - говорится в сообщении.
